notizia
10/06 2020
Salute e Ricerca

Per dare fiato ai propri sogni

— di Edoardo Hensemberger, a cura di Federica Bonalumi

"È iniziato tutto più o meno vent’anni fa, quando per un motivo o per l’altro sono venuto al mondo con quella che più avanti sarebbe stata la mia unica consapevolezza.

Sono arrivato in una calda estate milanese, e come per tutte le storie avvincenti c’era qualcosa che non andava ancor prima di cominciare.
A due settimane di vita mi è stata diagnosticata una malattia genetica rara che avrebbe inevitabilmente condizionato il resto della mia esistenza: la fibrosi cistica.

Non so bene come andassero le cose prima di me, ma i miei genitori erano una coppia felice con un figlio, una vita tranquilla senza troppe preoccupazioni; ma volevano di più, volevano un altro bambino. Certo non si sarebbero mai aspettati un figlio malato. Per cui, credo che quando hanno ricevuto quella chiamata dall’ospedale, nella loro testa i pensieri siano passati da “chissà cosa avrà, speriamo non sia nulla di grave” a “certo che potevamo tenercene uno solo, eh”. Anche se loro questa sequenza di pensieri non l’ammetteranno mai, perché da quel momento in avanti mi hanno sempre dimostrato amore con tutto il cuore, riempiendo la loro vita di sacrifici per far sì che la mia fosse la migliore possibile.

E quindi, forse, tutte le loro preoccupazioni sono sempre state legittime; tutti i litigi per le cose da non fare, per gli orari a cui tornare e per le persone da non frequentare. Tutte preoccupazioni che rivedendo adesso, ora che ho ventuno anni, sembrano più che giustificate.

E insomma, la mia consapevolezza continua a riempire le mie giornate ma non per questo mi sono mai lasciato abbattere. Gli ostacoli sono maggiori, i momenti in cui mi sento stanco anche, ma rispetto a molte altre persone sono convinto che la mia consapevolezza mi riempia di vita.
Grazie alla Ricerca la mia vita si allunga ogni anno di più: quando sono nato l’aspettativa media di vita era 18/20 anni, oggi è raddoppiata a 40. Questa speranza rende sopportabili anche i continui ricoveri in ospedale, le terapie quotidiane, i viaggi con gli amici con le valigie piene di farmaci. Ma soprattutto questa speranza dà profondità e consistenza al mio sogno: fare l’attore.

Giorno dopo giorno cerco di fare al meglio quello che devo per realizzare questo sogno, spesso non ci riesco, ma la forza che ho sempre dimostrato nell’affrontare la mia malattia mi fa credere che nulla possa essere più difficile. E se ce la sto facendo, se ho ventuno anni, una vita tutto sommato normale e un debutto come attore, nessun sogno può essere irrealizzabile."

 

La fibrosi cistica è una malattia genetica che porta alla secrezione e all'accumulo nell'organismo di muco molto denso e viscoso. Questo muco, difficile da espellere, finisce per intasare diversi organi, provocando molteplici danni ma anche infezioni polmonari ricorrenti.

Al Policlinico di Milano è attivo il Centro Regionale di Riferimento per la cura della Fibrosi Cistica, che si occupa della diagnosi e del trattamento di questa patologia lungo tutta l’età evolutiva, dal neonato al bambino all’adolescente, fino al giovane adulto. Il Centro è in grado di attivare percorsi di cura personalizzati per ciascun paziente, grazie a una squadra composta da pediatri, dietisti, psicologi, fisioterapisti e assistenti sociali. Il Centro si occupa anche di educare malati e famiglie alla gestione quotidiana di questa patologia, e accompagna il paziente diventato adulto alla presa in cura verso l'Unità di Fibrosi Cistica Adulti del Policlinico.