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notizia
21/02 2019
Salute e Ricerca

Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Al Policlinico di Milano esperti e pazienti a confronto per dar voce al malato raro

— di Valentina Meschia

Il Policlinico di Milano da anni si impegna a dare voce ai pazienti rari: una voce che deve essere accolta e ascoltata. La forte sinergia tra specialisti e Associazioni ha permesso di migliorare nel tempo i percorsi di assistenza e cura rivolti ai malati rari. 

Per il 28 febbraio, Giornata Mondiale per le Malattie Rare, è stato organizzato un incontro gratuito e aperto al pubblico, dove esperti e pazienti, si confronteranno sull'importanza dell'integrazione sanitaria con quella assistenziale, tema dalla giornata mondiale 2019.

"Il Policlinico da sempre ha posto una attenzione particolare verso i pazienti con malattie rare. Una lunga tradizione che ha permesso di seguire numerosissimi pazienti con diverse tipi di malattie rare - spiega Maria Domenica Cappellini, Direttore della Medicina Generale del Policlinico e Responsabile del Malattie Rare Center - Con l'incontro del 28 febbraio, che si terrà dalla 14.00 alle 17.30 nell’aula Magna del padiglione Devoto della Clinica del Lavoro, vogliamo  dimostrare la nostra attiva partecipazione alla Giornata delle Malattie Rare".

Sarà un momento per conoscere, confrontarsi e aggiornarsi sulle attività e progetti in corso al Malattie Rare Center del Policlinico di Milano, riconosciuto principale presidio della Rete Regionale per le malattie rare. Interverano medici, psicologi, assistenti sociali, pazienti e rappresentati delle Associazioni, realtà differenti che tutti i giorni operano con il solo obietttivo di offrire percorsi di cura, supporto psicologico e assistenza specifici e personalizzati, gestendo il delicato passaggio del malato dall’età pediatrica a quella adulta. Questo è reso possibile dalla presenza di un team altamente formato costituito da 90 specialisti che si occupano di oltre 300 malattie rare e  lavorano in raccordo con lo Sportello Malattie Rare e le Associazioni di Volontariato, risorse indispensabili per la presa in carico dei pazienti rari e per dar loro "voce". (Lo Sportello Malattie Rare: come funziona, e cosa fa per i pazienti)

Infine, saranno raccontate anche le attività a livello europeo che gli specialisti-referenti ERN (European Reference Network) stanno portando avanti, e ci sarà spazio anche per la testimonianza dei referenti degli ePAGs, i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti. 
L'unione fa la forza, e nel caso delle malattie rare anche la differenza.

Scarica il programma dell'incontro

Cappellini Giornata Mondiale

Il nostro Ospedale è stato invitato a partecipare all'incontro sulle malattie rare che si terrà il 26 febbraio in Regione.
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