Attività Clinica

• Programma di Abilitazione Precoce Genitori SMA (PAPG) ed altre malattie neuromuscolari, metaboliche ed affini a prognosi altamente invalidante e/o infausta Programma di formazione genitori ed operatori sulla ventilazione meccanica non invasiva (NIV), in collaborazione con l’UO di Anestesia e con reparti specialistici di tutta Italia Programma di Abilitazione Genitori Comunicazione e linguaggio SMA 1 (PAPG CAA SMA 1) nei contesti di vita quotidiana:
  • Consulenza e formazione all’utilizzo di strumenti di Comunicazione Aumentativa: proposta di Lettura IN-Books (libri in simboli) da parte dell’adulto “in entrata”, utilizzo dei simboli da parte del bambino per comunicare “in uscita”, individuazione di ausili ad alta tecnologia (Puntatori oculari ed altro)
  • Gestione motivazione genitori e promozione dell’interazione con i partner comunicativi
• Collaborazione con la Rete Regionale Cure Palliative Pediatriche in Lombardia
• Supporto e raccordo con i servizi territoriali per la domiciliarizzazione dei bambini ventilati anche extra-regionali
• Laboratorio specialistico settimanale per confezione da calco gessato di presidi ortopedici specifici su misura in convenzione con SSN (per i bambini seguiti presso il Servizio)
• Consulenza e formazione degli operatori sanitari e sociosanitari, cooperative e società di assistenza domiciliare
• Stages residenziali specifici a genitori di bambini in carrozzina elettronica
• Collaborazione con Associazioni Famiglie Pazienti, quali ASAMSI, Famiglie SMA, Girotondo, Smarathon, Smaile, Smaisoli, Tommaso Boneschi e UILDM.

Patologie trattate e Servizi

Malattie neuromuscolari e affini tecnology dependent:

• SMA - Amiotrofia Muscolare Spinale
  • tipo 1 (sindrome di Werdnig-Hoffmann)
  • tipo 2 e 3
• distrofie muscolari congenite
• miopatie (miotubolare, nemalimica)
• malattie metaboliche (mitocondriali e altre)