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18/10 2021
Salute e Ricerca

#RareDisease Francesca Granata, da paziente a ricercatrice del Policlinico di Milano. Guarda il suo TEDTalk

— di Francesca Granata

Francesca Granata, biologa al Policlinico di Milano, soffre di una rara malattia che non le permette di esporsi alla luce solare. I TEDTalk sono importanti strumenti di divulgazione scientifica e nel suo Francesca racconta come ha deciso di affrontare la sua "ombra", studiandola e diventando “paziente-ricercatore”.

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Qui link diretto al video https://youtu.be/vfzWTrbnfng

 


Partecipare ad un TED talk è un evento raro che accade una volta nella vita, come è rara la malattia che colpisce le persone affette da Protoporfiria eritropoietica: protagonista del talk Francesca Granata ricercatrice al Policlinico di Milano che al tempo stesso, soffre di questa patologia.

 

Ma che cos'è la Protoporfiria eritropoietica?

Una malattia che provoca fototossicità cutanea dolorosa dovuta all’accumulo di una molecola nel sangue, nel fegato e nella pelle dei pazienti con caratteristiche fotoreattive. Il dolore sopraggiunge dopo 5-10 minuti di esposizione alla luce solare e ad alcuni tipi di luce artificiale. Un dolore forte, che non conosce antidolorifico, che persiste anche per giorni senza dare troppi segni visibili, “è come un fuoco che brucia la pelle, la brucia dall’interno” descrive Francesca durante il suo talk. Ed è proprio questo fuoco ad averla spinta a studiare biologia all’Università degli studi di Milano, alla ricerca di una diagnosi, che per 22 anni tardava ad arrivare, intuita poi durante una lezione di Biochimica. Finalmente, come descrive sul palco del TEDx di Castelfranco Veneto “Avere il nome e il cognome del proprio male, mi ha liberata, è stato un passo enorme per uscire da una prima ombra, quella mentale dettata dalla non conoscenza e che porta il peso di un passato pieno di stigmatizzazione sociale”.
 

L'importanza della Ricerca

Dopo gli studi ha voluto, non solo dare un nome ed un cognome, ma “conoscere ogni meccanismo molecolare che caratterizzava la malattia” ed è proprio al Policlinico di Milano che è riuscita ad iniziare i suoi studi di ricerca, che oggi continua a svolgere grazie anche alla collaborazione delle sue colleghe di laboratorio e al team delle Malattie Rare.
 

L'International Patient Network (IPPN)

Durante il talk parla di ombre che segnano il confine della vita dei pazienti costretti a fermarsi dove iniziala la luce, confini che però possono essere spostati, grazie alla ricerca e alla terapia. Francesca racconta del suo impegno internazionale per la tutela dell’unico farmaco che ad oggi riesce ad alleviare il dolore cutaneo. Assieme ad altri 3 pazienti scienziati fonda nel 2018 l’International Patient Network (IPPN).
Già nel 2016 erano attivi su suolo Italiano, grazie alla collaborazione con altri pazienti, network mediatici che mettevano in contatto 86 su 180 pazienti italiani con Protoporfiria eritropoietica: un mezzo utile per il confronto e la conoscenza. “Io ho imparato che la consapevolezza e la conoscenza, sono i primi passi per muovere quella linea di confine che segna quel che oggi è un ombra e che domani può diventare luce”.
Parole queste che contestualizzate nella storia di Francesca vogliono ispirare ognuno ad andare oltre alle proprie possibilità nonostante limiti effettivi.