News dal Policlinico

Adrenalina e voglia di evadere dopo un anno particolarmente faticoso: i biglietti sono stai prenotati, per il decimo anniversario di matrimonio Elisa e Luca hanno scelto Las Vegas, strappando un accenno di sorpresa anche a Emanuele Montanari, direttore dell’Urologia del Policlinico di Milano e professore ordinario all'Università degli Studi di Milano, che da qualche tempo è molto vicino a questa spumeggiante coppia.

Elisa si è imbattuta nel Policlinico di Milano per disperazione. Una calcolosi renale la stava affliggendo con dolori che non le permettevano di dormire la notte, di svolgere le sue attività quotidiane e di coltivare alcune delle sue passioni come viaggiare, appunto, e fare vela. Per Elisa non è stato facile trovare un centro di riferimento per il trattamento dei calcoli perché l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica altamente invalidante scoperta all’età di due anni, non le permette di accedere ai più consolidati percorsi terapeutici. Il calcolo individuato era di oltre 3 centimetri e una grave idronefrosi (condizione in cui il rene si gonfia a causa del ristagno di urina) causava dolori intollerabili.

Il calvario per Elisa e la sua famiglia è durato mesi, alla ricerca di un Ospedale e degli specialisti in grado di accogliere una paziente così delicata. La SMA è infatti una malattia degenerativa del motoneurone del tronco encefalico che provoca debolezza e atrofia muscolare, relativamente rara (si osserva in un caso su 12.000 nuovi nati). La diagnosi arriva generalmente dopo il primo anno di vita e si manifesta attraverso una flaccidità progressiva dei muscoli: bambini  non riescono a tenere la posizione seduta. L’atrofia progressiva degli arti e della muscolatura respiratoria costringe al ricorso alla sedia a rotelle e, a sua volta, diviene spesso causa di scoliosi anche grave. Anche la calcolosi è una condizione che può essere associata alla SMA perché la ridotta mobilità può favorire la stasi urinaria, fattore di rischio per lo sviluppo di calcoli renali o biliari.

Dove era stata visitata e seguita fino a quel momento, nessun anestesista si era reso disponibile a trovare una via alternativa all’anestesia totale e alla tracheostomia. Come fare, dunque, a rompere il calcolo e ad aspirare i frammenti senza sedare completamente la paziente? Dopo tanti colloqui andati a vuoto, Elisa manda una mail al direttore dell’Urologia del Policlinico di Milano, sottoponendo la propria situazione e chiedendo aiuto rendendosi pronta a tutto piuttosto che andare avanti con questa sofferenza.

Quel che è accaduto nel giro di poche settimane ha dell’incredibile: seduti intorno a un tavolo anestesisti, urologi, fisioterapisti esperti in riabilitazione della respirazione, radiologi interventistici e chirurghi vascolari si sono confrontati a lungo proponendo una soluzione inedita che non ha previsto addormentamento, né tracheostomia, né intubazione: “non potendo optare per una sedazione spinale, si è preferito procedere per una percutanea attraverso la parete addominale in due tempi, così da ridurre lo stress nella paziente e intervenire per preparare 'gli accessi' e, a 48 ore di distanza, per rompere il calcolo attraverso una cannula e aspirarne i frammenti riducendo così il tempo di permanenza in sala operatoria e il più possibile il discomfort  - chiarisce Emanuele Montanari -. Abbiamo dovuto essere pronti in caso di emorragia improvvisa che, fortunatamente, non si è verificata”.

Scegliere con coraggio una via nuova rimanendo saldi alle evidenze conosciute è quanto è avvenuto nello storico Padiglione Cesarina Riva. “La grande forza della riuscita di questo doppio intervento – spiega Emanuele Montanari – è l’impalcatura di assistenza che solo un grande sforzo multidisciplinare ha potuto garantire. Senza l’expertise proveniente dalle diverse specialità coinvolte, non avremmo raggiunto un risultato simile e inesplorato rispetto alle prassi più consolidate. Di questo caso parleremo al prossimo Congresso scientifico. Elisa, del resto, non cercava da noi terapie ‘residuali’ ma una soluzione alla sua calcolosi”.

Elisa e suo marito sono sempre stati protagonisti attivi di ogni passaggio che ha portato alla decisione di sottoporsi all’intervento in Policlinico di Milano. “Senza la collaborazione di Elisa, non avremmo potuto concretizzare alcuna ipotesi di trattamento” commenta Montanari.

Luca ed Elisa, che si conoscono dai tempi delle scuole superiori, sono attivisti per i diritti dei pazienti affetti sa SMA - Luca è vicepresidente dell’associazione nazionale ASAMSI Onlus ed Elisa è la referente per la Lombardia - e con il loro legame sono la testimonianza di una vita piena ed emozionante. Tedofora alle Paralimpiadi di Parigi 2024, Elisa e Luca sono appassionati di vela paralimpica, il che li porta spesso a solcare le acque liguri per regate di lunghe ore. Il viaggio a Las Vegas, in compagnia del nipotino Matteo, segue una fugace capatina in Francia, giusto perché Elisa e Luca, con le mani in mano proprio non ci sanno stare.

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Nella foto in apertura, insieme a Elisa Vavassori, da sinistra: Filippo Cuccarini, fisioterapiata respiratorio; Emilia Privitera, responsabile Area Riabilitativa; Fabrizio Longo, responsabile di Endourologia; Pietro Brambillasca, anestesista ed Emanuele Montanari, direttore dell'Uologia del Policlinico di Milano.

Elisa e Luca mentre praticano vela Elisa e Luca nel giorno del loro matrimonio

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