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01/02 2021
Salute e Ricerca

Più inclusione per bimbi con Atrofia Muscolare Spinale, progetto Policlinico vince bando Fondazione Roche

— di Lino Grossano


Migliorare l’accesso a tutte le attività a distanza e sostenere l’empowerment e la resilienza dei bambini con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e delle loro famiglie. E' questo l'obiettivo del progetto del Settore Abilitazione Precoce dei Genitori della nostra Unità di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, che si è appena aggiudicato un finanziamento dal bando di Fondazione Roche Per i Pazienti.

 

   Il progetto, spiega la direttrice UONPIA Antonella Costantino, "punta a rendere gli interventi da remoto effettivi strumenti attraverso cui poter trovare maggiori spazi di autonomia, partecipazione, socializzazione ed apprendimento per i ragazzi e i bimbi con SMA. Una vera e propria opportunità di inclusione e cura, che passa attraverso un migliore e più semplice accesso telematico".

 

   “La pandemia da COVID-19 - dice Ezio Belleri, direttore generale del Policlinico di Milano - ha messo ancora più in evidenza la fragilità dei bambini e ragazzi SMA: anche se molti di loro avevano già avuto modo di utilizzare la tecnologia prima della pandemia, si sono ritrovati socialmente isolati molto più dei loro coetanei; questo a causa della difficoltà ad utilizzare gli strumenti comunicativi e didattici senza adattamenti adeguati e senza l’usuale supporto di figure specialistiche. Il nostro progetto andrà quindi a implementare modalità di supporto e intervento da remoto sviluppate in questi mesi, permettendo ai bambini con SMA di scoprire nuovi modi di relazionarsi con i coetanei, di sperimentarsi, interagire e apprendere. Allo stesso tempo, il progetto consentirà ai genitori un migliore accesso alla rete sociale ed educativa e al supporto reciproco tra famiglie, in particolare per quelle situazioni in cui alla malattia sono associati altri elementi di vulnerabilità e di isolamento sociale”.

 

   Il bando della Fondazione Roche Per i Pazienti ha premiato in tutto 30 progetti a livello italiano, per un totale di 600mila euro equamente diviso fra tre aree terapeutiche: Oncologia ed Ematologia Oncologica, Malattie Rare, Neuroscienze e Immunologia. Ogni area ha visto la premiazione di 10 progetti che sono stati selezionati e valutati da Fondazione Sodalitas in qualità di partner esterno e indipendente.