Vivi Porfiria
Francesca Granata
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Sito Web: https://www.viviporfiria.it/
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ATTIVITÀ
Promuovere la conoscenza scientifica delle Porfirie per aumentare la notorietà di queste malattie rare e facilitare la diagnosi, la cura e la ricerca.
Favorisce le auto diagnosi precoci di Porfiria e promuove le cure più efficaci dei pazienti che ne sono colpiti, nonché si aggiorna sulle nuove acquisizioni scientifiche in materia. Promuove la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e le istituzioni in merito alla conoscenza delle Porfirie, quali malattie ematologiche rare, e allo sviluppo di nuove cure.
Favorisce la conoscenza degli strumenti di assistenza ai malati di Porfiria e alle loro famiglie e le relazioni tra i pazienti per incentivare la condivisione delle esperienze.
Porfiria: 1 malattia, 8 forme, 1 associazione, 6 storie di resilienza
A volte le risposte che cerchiamo si trovano dove meno ce lo aspettiamo. C’è chi lo chiama destino, fato o karma, ma forse più semplicemente è l’intuito che ci porta nella direzione giusta. Come...
#RAREDISEASE. Settimana di consapevolezza sulla porfiria. Ce ne parla Francesca Granata, paziente-ricercatrice al Policlinico di Milano
In tutto il mondo dall'11 al 18 maggio si celebra la settimana della consapevolezza sulla porfiria, o meglio sulle porfirie, con lo scopo di diffondere la conoscenza di queste patologie, spesso non riconosciute, che possono...
Il genio e la malattia: van Gogh, la porfiria, l'arte
La “notte stellata” di Vincent van Gogh è uno dei suoi dipinti più famosi al mondo, così come è celebre la sua follia al confine con la genialità. L’unione di queste due componenti lo...
