Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia Aps (A.S.B.B.I. Aps)
Pacelli Luciana
CONTATTI
SEDE CENTRALE:
Via Matteotti, 11 - 20866 Carnate (MB)
Sito Web: http://www.asbbi.it
Email:
Telefono: 3395801160
ATTIVITÀ
L’Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia – APS, nata su iniziativa di un gruppo di volontari per promuovere e tutelare gli interessi delle persone affette da Sindrome di Bardet-Biedl (BBS). L’Associazione si propone di: diffondere la conoscenza della Sindrome di Bardet-Bidel attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibatti pubblici, eventi in genere e pubblicazioni; favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano della sindrome per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche. Raccogli e cataloga tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito della malattia, anche attraverso mezzi informativi, e cura la diffusione e messa a disposizione attraverso internet. Promuove la ricerca medica e sostiene, assiste e aiuta le persone affette da questa sindrome e le loro famiglie.
