Associazione Italiana Cistinosi ODV
Laura Morocutti
CONTATTI
SEDE CENTRALE:
Via Roma, 27 Gordona (SO)
Sito Web: https://www.cistinosi.it/
Email:
Telefono: 349 40 48 101 - 352 09 75 009
ATTIVITÀ
L'Associazione Cistinosi è un'organizzazione di volontariato che opera per migliorare la qualità della vita delle persone affette da cistinosi e delle loro famiglie. Favorisce il sostegno reciproco tra pazienti e familiari, promuove la condivisione di esperienze e mette a disposizione informazioni aggiornate sulla malattia, sui percorsi di cura e sulle opportunità di assistenza. L'Associazione offre orientamento alle famiglie nei rapporti con le strutture sanitarie e le istituzioni, favorendo l'accesso alle informazioni e ai servizi utili per affrontare il percorso di cura. Promuove la ricerca scientifica sulla cistinosi, anche attraverso il sostegno a progetti e borse di studio, e organizza incontri, convegni e iniziative informative rivolte a famiglie, professionisti sanitari e comunità scientifica. Collabora con medici, ricercatori, centri di riferimento e associazioni italiane e internazionali per favorire la diffusione delle conoscenze e il miglioramento dell'assistenza. Attraverso attività di informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi, l'Associazione contribuisce a creare una rete di supporto che mette al centro la persona con cistinosi e la sua famiglia, promuovendo una maggiore conoscenza della malattia e favorendo una presa in carico sempre più consapevole e condivisa.
