News dal Policlinico

La nostra quotidianità, dal 2020 in poi, è stata stravolta dalla pandemia. Ma ci sono persone per le quali la normalità, la quotidianità non era la stessa degli altri, anche prima di Covid-19.
Ci riferiamo ai malati rari, persone affette da patologie che si manifestano solo in pochi pazienti e sono perciò spesso più difficili da diagnosticare e da curare.

Abbiamo parlato con Mario, un giovane uomo di 34 anni affetto da emofilia, una malattia della coagulazione del sangue che colpisce circa 5.000 persone in Italia, seguito dai medici del Centro di riferimento per l’Emofilia e la Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” del Policlinico di Milano.

Si tratta di una malattia rara, diffusa quasi esclusivamente nei maschi, che porta a emorragie importanti anche in seguito a piccoli traumi o lesioni, ma può generare anche emorragie spontanee. Le emorragie interne possono colpire le articolazioni – sino a causare, sul lungo periodo, la disabilità – i muscoli e il tessuto sottocutaneo.

Per Mario, la vita prima di Covid e quella dopo Covid si somigliano. Anche prima di Covid doveva fare i conti con problemi di mobilità. I suoi spostamenti, i viaggi non erano facili. Doveva calibrare l’attività professionale sulla sua malattia. Ascoltandolo, ci viene da pensare che Covid ha quantomeno avuto il merito di farci riflettere su cose che diamo per scontate, di farci vedere il mondo con occhi diversi.

Certo, anche per Mario la vita è cambiata dopo Covid. Anche lui, come gli altri pazienti emofilici, ha dovuto rinunciare a qualcosa, ha dovuto utilizzare più di prima, per il lavoro e le relazioni sociali, oltre che per le cure, i mezzi informatici, che ci hanno fatto sentire un po’ meno soli e disorientati.

La cosa che ci conforta è sapere da Mario che, anche nel primo lockdown, quando il mondo intero sembrava chiuso per pandemia, il Centro per l’Emofilia del Policlinico ha sempre garantito non solo la continuità delle cure, ma anche il supporto e il sostegno, la vicinanza umana, che sono il vaccino più efficace contro ogni genere di sofferenza.

Anche quando tutto sembrava fermo, dall’altra parte del telefono, dall’altra parte dello schermo, c’erano persone, professionisti, in grado di orientare, consigliare, e rassicurare.

Anche la fisioterapia, anche le prestazioni che richiedevano quanto meno un contatto visivo, se non la presenza fisica, sono state garantite, grazie ai collegamenti video, di cui ormai siamo quasi tutti un po’ esperti.

Quando gli chiediamo una riflessione sul periodo che stiamo ancora vivendo, lo sentiamo sollevato, ci dice che la rete che c’era e che funzionava prima di Covid, ha continuato a funzionare anche dopo e anzi Covid ha reso più forte la trama della rete. Perché se la rete è buona, quando il carico diventa più pesante, la trama diventa più stretta.

Una rete per i malati rari

Convivere con una malattia rara è difficile, soprattutto quando si è bambini. Una diagnosi e una terapia adeguata, insieme al giusto sostegno psicologico ed educativo, sono fondamentali per trattare al meglio ogni singolo caso: in Policlinico disponiamo di un team altamente formato costituito da 90 specialisti, appartenenti a 28 diversi reparti, che si occupano di oltre 330 malattie rare e che lavorano in raccordo con lo Sportello Malattie Rare e 62 Associazioni di Volontariato.

© - Tutti i contenuti sono rilasciati con una licenza Creative Commons Attribuzione - Non commerciale - Non opere derivate. Puoi condividere i post contenuti indicando autore e fonte, inserendo sempre link di collegamento. Più info qui.