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21/02 2020
Salute e Ricerca

#RareDisease. Lottare ad appena un giorno di vita. Interventi unici al Policlinico di Milano

— di Lino Grossano

Una malformazione rara che colpisce un bimbo ogni 4mila. E una squadra di esperti ancora più rara, perché unica in Italia, in grado di correggere questa malformazione con un intervento ideato apposta e capace di ridare a questi bimbi una qualità di una vita pressoché normale. Sono i due ingredienti fondamentali per una storia a lieto fine che ha come protagonisti il piccolo Alessandro, che oggi ha ancora poche settimane di vita, e gli specialisti del Policlinico di Milano. Un intervento delicatissimo, ideato da Ernesto Leva, direttore della Chirurgia Pediatrica, e che ad oggi può essere eseguito solo nel nostro Ospedale, proprio per le competenze di cui c’è bisogno per eseguirlo.

Alessandro è nato nella notte del 13 agosto: ma la gioia del suo arrivo viene subito interrotta, perché il piccolo ha una grave malformazione che ha fuso insieme parti dell’intestino con le vie urinarie. Un problema che non è purtroppo diagnosticabile con le ecografie di controllo durante la gravidanza, e anche per questo è ancora più inaspettato. Per fortuna Alessandro è nato nell’Ospedale giusto: di norma questa malformazione richiede tre lunghi e laboriosi interventi ricostruttivi, ma proprio al Policlinico lo stesso dottor Leva ha ideato una tecnica innovativa, capace di gestire il caso con un unico intervento chirurgico e con un impatto minore sul decorso postoperazione. L’intervento viene quindi programmato immediatamente. Era Ferragosto, ma al Policlinico non esistono giorni diversi dagli altri.

La patologia di Alessandro è tecnicamente definita ‘malformazione ano-rettale’, una malattia rara per cui il Policlinico è Centro di riferimento nazionale, dove viene gestita una delle più alte casistiche a livello mondiale. Questa patologia non è ereditaria, e ad oggi non se ne conoscono completamente le cause. Lo speciale intervento unico, ideato in Policlinico, “è in grado di ricostruire l’anatomia della zona separando la via intestinale e la via urinaria, ripristinandone le funzionalità. È una tecnica - spiega Leva - che ha bisogno di un grande affiatamento tra chirurghi e anestesisti, oltre alla preparazione del paziente prima dell’intervento da parte dei neonatologi. In più, data la rarità della malformazione e la complessità dell’operazione, è possibile realizzarla solo con un team dedicato e di grande esperienza che comprende chirurghi pediatrici, neonatologi, anestesisti e personale infermieristico altamente specializzato”.

Non potendo prevederla per tempo, la patologia  di Alessandro ha richiesto uno sforzo organizzativo ancora più intenso e non pianificabile. Ma la forza del Policlinico è proprio questa: potersi dedicare alla salute dei bambini a 360 gradi, con un percorso che parte già prima del concepimento e li accompagna finché non diventeranno adulti. Il tutto è avvenuto durante Ferragosto, ma in realtà ogni cosa si è svolta come sempre: perché nel nostro Ospedale ci sono 365 giorni speciali all’anno.

 

Un riferimentodi livello mondiale - Le malformazioni ano-rettali sono malattie rare che colpiscono in media un nuovo nato ogni 4mila. In Policlinico vengono operati circa 15 nuovi casi all’anno che provengono da tutta Italia, e sono tante le consulenze che vengono richieste anche dall’estero: l’Ospedale è infatti parte di una Rete Europea di diagnosi e cura (ERN) per le condizioni urogenitali rare e complesse, e rappresenta un punto di riferimento scientifico ai massimi livelli europei. Ad oggi è stato possibile intervenire su oltre 300 bambini (di questi, sono già una decina quelli operati con la nuova tecnica), mentre sono circa 500 i piccoli seguiti costantemente dagli ambulatori dedicati del Policlinico.

Per scoprire di più,
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Tratto da Blister, il magazine del Policlinico per curare l'attesa