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03/12 2020
Salute e Ricerca

#GiornataMondialedellePersoneconDisabilità. Telemedicina e teleriabilitazione per stare vicino ai piccoli pazienti e alle loro famiglie

— di Paola Vizziello, a cura di Valentina Meschia

L'emergenza da Covid19, ha modificato in pochi mesi l'organizzazione delle normali attività di cura e supporto, che seppur con difficoltà sono continuate, per non lasciare indietro nessuno.

La cura ai pazienti No Covid non si è mai fermata, e colmare la distanza per assicurare consulti medici, continuità terapeutica e assistenza è stato molto importante, soprattutto quando si ha a che fare con pazienti fragili, come i bambini con disabilità motoria e/o dello sviluppo.

Ne abbiamo parlato con Paola Vizziello, pediatra specializzato in neuropschiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza.


Covid19, quali soluzioni avete adottato per i piccoli pazienti con disabilità e le loro famiglie?

I bambini e gli adolescenti con disabilità e le loro famiglie, non solo hanno diritto alla continuità delle cure e dell’assistenza necessaria, ma hanno anche sviluppato bisogni nuovi legati alla situazione complessa e mai sperimentata prima.

Da subito, è stato fondamentale riorganizzare l'attività clinica senza perdere la qualità e la specificità delle cure. La telemedicina e la teleriabilitazione sono diventati gli strumenti principali di questo cambiamento, e attraverso il web è stato possibile dare supporto non solo ai nostri piccoli pazienti e alle loro famiglie, ma anche alle scuole e alle agenzie del territorio.

Oggi, nel rispetto della normativa e dei gesti responsabili (utilizzo della mascherina e dei gel igienizzanti, matenimaneto della distanza), alcune attività in presenza sono riprese e vengono integrate con attività online. Ogni percorso è pensato alle diverse esigenza e necessità del paziente e dei suoi familari. 

 

Come sta procendo questo nuovo modo di 'curare' e dare assistenza?

Ogni giorno, tutti noi affrontiamo nuove sfide per tutti. L’obiettivo principale che ci siamo posti è stato raggiunto: volevamo mantenere una continuità relazionale, psicoeducativa e terapeutica con le famiglie e i bambini/ragazzi, garantendo i diritti di cura e assistenza, intensificandoli quando necessario.

L’utilizzo dei device tecnologici, sono stati fondamentali per la comunicazione con i pazienti e per la costruzione di interventi riabilitativi ad hoc sullo specifico contesto di vita.

 

Ma cosa si intende per disabilità?

Essere persone con una disabilità significa confrontarsi con una quotidianità che chiede risultati impossibili o difficili da raggiungere, o accessibili soltanto attraverso ausili e mediazione.

La disabilità determina modi diversi di fare, capire, imparare e vivere le esperienze; può riguardare tutti gli ambiti della vita di una persona, anche più di uno contemporaneamente, poiché le aree coinvolte possono estendersi da quella motoria a quella cognitiva, fino alla relazionale.
È una condizione permanente o transitoria, che crea una difficoltà d'interazione con l’ambiente circostante e non soddisfa le esigenze e i bisogni della persona e  della sua famiglia. Per questo sono necessari interventi precoci e mirati alla presa in carico globale della persona con disabilità.

 

Quante sono oggi le persone con disabilità in Italia?

Molto difficile calcolare quanti siano gli italiani coinvolti dall’esperienza della disabilità poiché i dati sono raccolti in modo discontinuo e tenendo conto di aspetti ogni volta diversi, spesso non completi. Un’ultima stima dell’ISTAT di fine 2019 evidenzia il coinvolgimento di almeno 3 milioni di persone, che rappresentano comunque un numero molto elevato di persone fragili per le quali è necessario organizzare interventi adeguati e sempre individualizzati.
 

Cosa si intende per interventi individualizzati?

Ciascuna persona e famiglia sperimenta un modo personale di vivere la disabilità, legato al livello di complessità e compromissione della persona fragile ma anche alle caratteristiche del contesto di vita. Le persone con disabilità sono accomunate dal bisogno di ricevere una cura ad hoc su misura, che terrà conto non solo dell'ambiente in cui si vive, ma che dovrà allo stesso tempo, essere capace di modificarsi per accogliere bisogni e specifiche necessità. Infine, molta importanza è data all'approccio partecipativo secondo il modello della Family Centered Care, la famiglia al centro del percorso di cura e assistenza. Solo il costante raccordo tra il paziente e le figure che lo seguono, consentono di capire i reali bisogni in continuo cambiamento, soprattutto nei bambini dovuti alla crescita, per poter sviluppare insieme dei nuovi percorsi adatti a soddisfare le esigenze di quel momento.

 

Quali sono i progetti attivi al Policlinico di Milano per i bambini e adolescenti con disabilità?

Centro Diurno Piccoli: progetto specifico è dedicato ai disturbi del neurosviluppo di età compresa tra 2 e 6 anni, con funzione diagnostica e terapeutica: consente di abbreviare il tempo d’attesa nella fascia di età dei piccoli e concentrare il percorso diagnostico in una settimana intensiva grazie alla presenza di una equipe multidisciplinare e un forte coinvolgimento della famiglia e della scuola.
 

Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa (CAA): centro di riferimento nazionale per le persone con gravi disabilità della comunicazione in età evolutiva e le loro famiglie. Svolge attività di informazione e formazione per oltre 1500 persone all’anno oltre che affiancare la famiglia e le agenzie scolastiche e riabilitative del territorio sull’utilizzo della CAA sui singoli pazienti, attraverso un nutrito gruppo di operatori di varie discipline.
 

Servizio per le Disabilità Complesse e Malattie Rare del Neurosviluppo: è una struttura sovrazonale che si occupa di pazienti con disturbi neuropsichici dell’età evolutiva ad alta complessità (coinvolgimento multi organo e multifunzione) e delle loro famiglie,  in presenza o meno di malattia rara e approfondisce in modo mirato i comportamenti e le caratteristiche correlati alle diverse sindromi, per utilizzare le informazioni che ne derivano per migliorare la tempi e contenuti della presa in carico e dei trattamenti, in stretto raccordo con i servizi territoriali di provenienza degli utenti, con l’area delle malattie rare della Fondazione e, soprattutto, con le Associazioni dei familiari. 
 

Settore Abilitazione Precoce Genitori (SAPRE): riferimento nazionale per l’abilitazione dei familiari di bambini con malattie neuromuscolari (SMA), muscolari e metaboliche a prognosi altamente invalidante e/o infausta, e per la formazione degli Operatori per la gestione domiciliare di tali patologie. Mission del SAPRE è insegnare ai genitori di un bimbo affetto da tali patologie, a stare con il proprio bambino, gestendo la vita di tutti i giorni, i rapporti con il Servizio Sanitario Nazionale, le Istituzioni scolastiche, gli Enti locali, il territorio di riferimento mantenendo vivo il proprio ruolo educativo, indispensabile nella crescita di un figlio. L’attività del SAPRE è a sua volta organizzata in molti e differenziati progetti che garantiscono una costante presenza e sostegno al fianco delle famiglie e dei pazienti stessi. Dell’Area della transizione e dell’inserimento lavorativo si occupa un’equipe multidisciplinare trasversale tra l’età evolutiva e l’età adulta che si è costituita nel 2016, con lo scopo di sviluppare modalità condivise che garantiscano un adeguato accompagnamento e coordinamento del percorso di transizione. L’equipe è attualmente formata da varie Unità Operative della Fondazione (Neuropsichiatria Infantile, Genetica Medica, Neurologia/Neuropsicologia Clinica, Medicina del Lavoro, Psichiatria), con ampio coinvolgimento multiprofessionale e multidisciplinare (neuropsichiatra infantile, psicologo clinico, medico genetista, assistente sociale, neuropsicologo clinico, medico del lavoro, psichiatra e neurologo). A partire dal 15esimo anno di età, pur permanendo la presa in carico clinica dei pazienti nell’ambito del servizio per l’età evolutiva, inizia ad essere attivata l’equipe di transizione per la progettazione e programmazione del percorso e per la fase valutativa.
 

Oltre 600 persone con disabilità sono state contattate ogni anno all’interno di diversi progetti.