Il 28 Febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è stato organizzato un incontro di aggiornamento sulle attività e i progetti per le Malattie Rare in corso al Policlinico di Milano.

L’incontro è previsto nell' Aula Magna della Clinica Mangiagalli del Policlinico di Milano, dalle ore 13 alle ore 15.

Saranno tra le altre cose raccontate le attività a livello europeo che gli specialisti-referenti ERN (European Reference Network) stanno portando avanti, e ci sarà spazio anche per la testimonianza dei referenti degli ePAGs, i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti.

Il programma degli interventi

Le attività a livello europeo che gli specialisti-referenti ERN (European Reference Network) stanno portando avanti saranno descritte da: Maurizio Moggio (ERN EURO NMD); Sophie Guez (ERN SKIN); Lorenzo Beretta (ERN ReCONNECT); Antonio Di Cesare (ERN EUROGEN); Giovanna Mantovani (ERN BOND); Valentina Capone (ERN ERKNET); Maria Francesca Bedeschi (ERN ITHACA); Maria Domenica Cappellini, Paola Bianchi e Flora Peyvandi (ERN EUROBLOOD NET).

Porterà poi la propria esperienza anche Ilaria Galetti, rappresentante ePAGs (Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti) nell’ERN ReCONNECT – Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases.

Infine, in rappresentanza di alcuni dei gruppi di lavoro multidisciplinari del Policlinico di Milano, sono previsti gli interventi di Maria Carrabba e Rosa Maria Dellepiane (Immunodeficienze Primitive e Sindromi Autoinfiammatorie), Federica Grifoni (Mastocitosi) e Federica Natacci (Neurofibromatosi di tipo 1).