News dal Policlinico

Anche il Policlinico di Milano, punto di riferimento per oltre 350 malattie rare e da sempre attento alla medicina di genere e alla centralità del vissuto delle persone, soprattutto nei percorsi più complessi, invita tutte le persone con una malattia rara – e chi se ne prende cura – a partecipare al questionario “Da Rara a Riconosciuta”.

Il percorso verso una diagnosi, per chi vive con una malattia rara, è spesso lungo, incerto e pieno di ostacoli. Ma il ritardo diagnostico pesa anche sui caregiver, che condividono con i pazienti attese, dubbi, tentativi e frustrazioni.

Per la prima volta, grazie all’indagine online “Da Rara a Riconosciuta” sarà possibile raccoglie su larga scala le esperienze dirette di pazienti e caregiver, con l’obiettivo di far luce sulle cause del ritardo nella diagnosi e proporre soluzioni basate su evidenze reali.

L'indagine è realizzata da Women in Rare, progetto ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO, con la partecipazione di CENSIS, ALTEMS e Fondazione Onda ETS – con cui il nostro Ospedale collabora da anni per promuovere un approccio equo, inclusivo e consapevole alla salute.

Perché partecipare?

• Per raccontare cosa significa davvero cercare una diagnosi

• Per dare voce a pazienti e caregiver: entrambi essenziali

• Per proporre soluzioni concrete a partire dai dati

• Per far emergere anche le storie spesso meno rappresentate

• Per contribuire a costruire un sistema sanitario più giusto per tutte e tutti

Il questionario è disponibile online: richiede qualche minuto di attenzione, ma il contributo di ciascuno può fare la differenza.

Per tutte le persone con una malattia rara e per i loro caregivers, di qualsiasi sesso, età e provenienza cliccare qui per partecipare

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