News dal Policlinico

I primi passi, la prima parola, l’inizio dell’asilo e poi della scuola: sono solo alcune delle “tappe” che scandiscono la vita di un bambino e che spesso diamo per scontate. Eppure, non per tutti i piccoli sono così ovvie, anzi per qualcuno possono diventare delle vere e proprie conquiste. Come per Gabriele, venuto alla luce nel settembre 2017 con sordità bilaterale profonda, una malattia rara, anzi rarissima (Gabry - come lo chiamano mamma Filomena e papà Cristiano - è infatti l’unico bambino a esserne affetto in tutta Italia). Si tratta di una sindrome complessa, dal nome molto difficile che riassume solo alcuni dei sintomi i principali con cui si manifesta: “Anemia sideroblastica con immunodeficienza delle cellule B, febbri periodiche e ritardo dello sviluppo”, nota anche con il suo acronimo SIFD.

Per comprendere quale possa essere l’impatto di questa malattia sulla salute di chi nasce con la SIFD, basta specificare il numero di ricoveri che Gabry ha superato in questi pochi anni di vita: oltre 19. Il primo dopo solo poche settimane dalla nascita, il più lungo - durato più di un mese - quando nel 2019 è stato necessario affrontare anche un trapianto di midollo osseo salvavita, ormai l'unica possibilità terapeutica per contrastare alcuni sintomi della malattia come la grave anemia e le frequenti e severe infezioni. Un risultato reso possibile grazie alla generosità di un donatore sconosciuto che ha permesso a Gabry di riprendere finalmente con costanza il suo percorso riabilitativo psico-motorio,
senza più interruzioni da ricoveri.

Nel 2020, per restituire il bene che ha ricevuto, i genitori del piccolo – insieme a due “zie speciali” (Monica e Patrizia), - fondano l’associazione Gabry Little Hero ODV. <<Abbiamo scelto “Little Hero” perché Gabriele sin dalla pancia e dai primi giorni di vita ha lottato e superato tante sfide come un supereroe!>> racconta papà Cristiano, attuale presidente dell’organizzazione di volontariato <<L’associazione in quasi 4 anni ha raccolto oltre 400mila euro grazie ai quali sono stati donati macchinari agli ospedali, creati parchi giochi inclusivi e abbattute barriere architettoniche anche in spiaggia. Il nostro motto è #contagIAMO: vogliamo infatti diffondere amore e contagiare alla “CULTURA DEL DONO” ma soprattutto vogliamo sostenere e finanziare “PROGETTI DI SPERANZA”. Tutti insieme!>>.

Ora grazie al supporto di tutori e girello, Gabry cammina regolarmente e sta affrontando un percorso per imparare a parlare grazie anche alle logopediste del Policlinico di Milano, dopo l’intervento di impianto cocleare bilaterale. A settembre Gabry ha raggiunto un altro storico traguardo: ha iniziato a frequentare le scuole elementari. Nella vita di un
bambino le prime “volte” si festeggiano sempre, ma con Gabry ancora di più.

© - Tutti i contenuti sono rilasciati con una licenza Creative Commons Attribuzione - Non commerciale - Non opere derivate. Puoi condividere i post contenuti indicando autore e fonte, inserendo sempre link di collegamento. Più info qui.