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28/02 2019
Salute e Ricerca

Malattie Rare: il Policlinico di Milano è il riferimento per oltre 330 patologie

— di Lino Grossano

Ogni malato è di per sé speciale: ha i suoi bisogni, i suoi percorsi, il suo modo di affrontare la patologia. Questo è ancora più vero per chi ha una malattia rara: si tratta di patologie che colpiscono pochissime persone, a volte una ogni duemila, altre volte una ogni centomila, altre ancora una su un milione. E' come se, in tutta Milano, ci fossero solo uno o due pazienti con quella patologia.

Eppure, anche se sono rare, di malattie rare ne esistono oltre 7mila: e per curare ciascuna di esse c'è bisogno di medici di grande competenza ed esperienza, che sappiano riconoscerne subito i sintomi e possano mettere in atto il giusto percorso di cura e assistenza.

Questa competenza è una realtà al Policlinico di Milano, dove è attivo un Malattie Rare Center dedicato. E' il principale riferimento regionale, in molti casi nazionale, e offre ai pazienti rari un percorso di diagnosi e cura quanto più possibile personalizzato, gestendo anche il delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Al Policlinico si studiano e curano oltre 330 diverse malattie rare, grazie al lavoro coordinato di 90 specialisti appartenenti a 28 diversi reparti, e in raccordo con 62 associazioni di utenti e familiari.

Al Policlinico viene data molta attenzione all’assistenza del malato raro, alla ricerca scientifica e alla consulenza genetica. Il Centro ha inserito oltre 13mila casi nel Registro Regionale Malattie Rare, e ha in carico il maggior numero di pazienti, pari a un terzo di quelli presenti in tutta la Lombardia. Tutte queste competenze, negli anni, hanno permesso di dare un futuro sempre più sereno alle persone con una malattia rara, e di accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani, così come alle donne con patologie rare di diventare madri.

Il Policlinico di Milano è inoltre l'ospedale italiano con il maggior numero di riconoscimenti ERN (European Reference Network), collocandosi quindi come punto di riferimento scientifico ai massimi livelli europei.

Le reti ERN mettono in sinergia team di specialisti in tutta Europa e tecnologie avanzate per affrontare le malattie rare e le patologie: il loro compito è affrontare le malattie rare e le patologie che richiedono cure altamente specializzate mettendo in sinergia team di specialisti e tecnologie avanzate. Le reti ERN favoriscono la partecipazione a studi clinici e progetti di ricerca e la diffusione di nuovi standard di diagnosi e trattamento in tutta Europa.

Nella pratica questo vuol dire che per la diagnosi e il trattamento di un paziente, ovunque si trovi, i coordinatori delle ERN consultano i medici specialisti di diverse discipline, convocando un consulto virtuale. In questo modo a viaggiare sono le conoscenze e competenze mediche piuttosto che i pazienti, che possono così continuare a godere della sicurezza e del sostegno offerti dal loro ambiente domestico.

Il 28 febbraio 2019 si celebra a livello internazionale la Giornata Mondiale per le Malattie Rare: al Policlinico, come ogni anno, ci sono incontri con gli specialisti, i pazienti e le associazioni, per parlare, confrontarsi, conoscere e imparare ad affrontare il proprio percorso di cura, così come per conoscere le altre persone che stanno affrontando lo stesso percorso. Perché l'unione fa la differenza, e per le malattie rare questo è ancora più vero.