News dal Policlinico

07/11 2012
Salute e Ricerca

Malattie rare: per non sentirsi ‘solo’ uno su un milione

— di Redazione

Alcune malattie colpiscono una persona su cinquantamila. Altre, una su centomila. Si può arrivare, addirittura, a una su un milione. E’ come se solo una o due persone in tutta Milano fossero colpite da una malattia. Sono rare, eppure tutte insieme sono oltre 7000, tanto che a soffrire di queste patologie sono milioni di cittadini in tutta Italia (fonte: Istituto Superiore di Sanità). Interessano quindi un numero importante di pazienti e di famiglie, richiedendo una considerevole attenzione sanitaria e sociale. Il percorso assistenziale, sul piano pratico, è spesso difficile, impegnativo e dispersivo e, pertanto, è importante assicurare interventi multidisciplinari durante tutte le fasi della presa in carico.

La Fondazione Ca’ Granda, principale presidio della Rete Regionale per le malattie rare, da anni è impegnata a offrire ai pazienti un processo di diagnosi e cura quanto più possibile personalizzato, gestendo il delicato passaggio del malato dall’età pediatrica a quella adulta. Si è specializzata in particolare su ben 262 malattie rare, grazie al lavoro di 63 specialisti appartenenti a 28 diversi reparti. La parte sanitaria si integra fortemente con quella assistenziale: da alcuni anni è attivo uno “Sportello” che accoglie i bisogni del malato e della sua famiglia per costruire, attraverso una rete di specialisti, servizi territoriali e associazioni, percorsi integrati di aiuto e di sostegno.

La realtà delle malattie rare in Fondazione verrà analizzata durante l’incontro “Malattie rare: l’ospedale e i pazienti” che si terrà il 16 novembre  nell’Aula Magna della Clinica del Lavoro Devoto (via S. Barnaba 8). Il convegno è organizzato dal Nucleo Malattie Rare della Fondazione ed è aperto sia al personale sanitario che ai cittadini. Sarà l’occasione per porre l’attenzione sulle risorse che hanno consentito di raggiungere importanti traguardi ma anche sulle eventuali criticità che potrebbero ostacolare la buona realizzazione dei percorsi diagnostici, terapeutici  e assistenziali.