News dal Policlinico

07/11 2012
Salute e Ricerca

Malattie rare: per non sentirsi ‘solo’ uno su un milione

— di Redazione

Alcune malattie colpiscono una persona su cinquantamila. Altre, una su centomila. Si può arrivare, addirittura, a una su un milione. E’ come se solo una o due persone in tutta Milano fossero colpite da una malattia. Sono rare, eppure tutte insieme sono oltre 7000, tanto che a soffrire di queste patologie sono milioni di cittadini in tutta Italia (fonte: Istituto Superiore di Sanità). Interessano quindi un numero importante di pazienti e di famiglie, richiedendo una considerevole attenzione sanitaria e sociale. Il percorso assistenziale, sul piano pratico, è spesso difficile, impegnativo e dispersivo e, pertanto, è importante assicurare interventi multidisciplinari durante tutte le fasi della presa in carico.

La Fondazione Ca’ Granda, principale presidio della Rete Regionale per le malattie rare, da anni è impegnata a offrire ai pazienti un processo di diagnosi e cura quanto più possibile personalizzato, gestendo il delicato passaggio del malato dall’età pediatrica a quella adulta. Si è specializzata in particolare su ben 262 malattie rare, grazie al lavoro di 63 specialisti appartenenti a 28 diversi reparti. La parte sanitaria si integra fortemente con quella assistenziale: da alcuni anni è attivo uno “Sportello” che accoglie i bisogni del malato e della sua famiglia per costruire, attraverso una rete di specialisti, servizi territoriali e associazioni, percorsi integrati di aiuto e di sostegno.