Associazione Famiglie Atrofia Muscolare Spinale - SMA Onlus

PRESIDENTE
Daniela Lauro

CONTATTI
Sito Web: http://www.famigliesma.org
Email:
Telefono: 345 259997502 56568312

ATTIVITÀ

>Accogliere e sostenere i nuovi genitori; >migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una corretta informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari; >informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche; >organizzare incontri tecnici di aggiornamento per famiglie e operatori su assistenza e riabilitazione; >stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA; >promuovere l’organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.
>E' attivo un numero verde "Numero Verde Stella"> Gruppi di incontro tra genitori> Gli sportelli "SMArt - servizi Assistenziale-Medico E Psico-sociale" >"ReteSMA - una rete di centri clinici in Italia esperti in SMA", garantiscono assistenza ai bambini e ragazzi malati e alle loro famiglie.  

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