News dal Policlinico

notizia
21/02 2017
Salute e Ricerca

Le vite dei pazienti ‘rari’: le racconta una mostra fotografica ospitata dal Policlinico di Milano

— di Redazione

In occasione della giornata internazionale delle malattie rare, quest’anno prevista il 28 febbraio, il Policlinico di Milano ospita la mostra “RareLives. The meaning of living of the rare disease” che si terrà nel Cortile d’Onore dell’Università degli Studi di Milano dal 27 febbraio al 3 marzo 2017. In contemporanea, la mostra sarà esposta anche a Torino, Genova, Modena e Firenze.

Rare Lives è un viaggio fotografico nato per raccontare la quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Un progetto portato avanti negli ultimi tre anni dal fotografo Aldo Soligno, insieme alla Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare Uniamo F.I.M.R Onlus, all’agenzia fotogiornalistica echno e da Sanofi Genzyme, azienda di biotecnologie farmaceutiche.

“Le malattie rare sono una specificità trasversale a tutta la Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano, e riguardano sia il neonato che il bambino che l’adulto – spiega Laura Chiappa, direttore sanitario del Policlinico – il nostro ospedale, con 12.923 casi inseriti nel Registro Regionale Malattie Rare, ha in carico il maggior numero di pazienti (un terzo dell’intera Regione) per 265 diverse patologie, caratteristiche che ci rendono punto di riferimento clinico e di ricerca a livello nazionale. Questo, negli anni, ha permesso sempre più di dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara, e di accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani”.

Complessivamente, in Policlinico opera un’equipe di oltre 90 specialisti, appartenenti a 28 diversi reparti, che si occupano di 268 malattie rare in raccordo con 62 associazioni di utenti e famigliari. Le malattie rare molto spesso sono di tipo ereditario possono colpire ogni organo ed essere diagnostiche già alla nascita o durante l’infanzia. Grazie al nostro Sportello Malattie Rare è possibile per i pazienti e per le loro famiglie ottenere informazioni, orientamento e supporto sociale, educativo e psicologico.

L’esposizione di RareLives sarà inaugurata lunedì 27 febbraio alle 15.00, alla presenza del presidente del Policlinico Marco Giachetti e del rettore dell’Università degli Studi Gianluca Vago. Per l’occasione sono stati inviati Giulio Gallera, assessore al Welfare di Regione Lombardia e Pierfrancesco Majorino, assessore alle Politiche Sociali, Salute e Diritti del Comune di Milano. Alcune immagini saranno esposte in Pronto Soccorso e nei Padiglioni Granelli, De Marchi e Mangiagalli dell’Ospedale.

Scarica la brochure della mostra

Per saperne di più sulle malattie rare, guarda l’intervista a Maria Domenica Cappellini, Direttore di Medicina Interna del Policlinico di Milano e grande esperta sul tema.

di Valentina Meschia