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13/02 2017
Salute e Ricerca

Vita da bimbi in carrozzina? Non è impossibile, grazie al corso per i genitori con bimbi affetti da SMA

— di Redazione

L’atrofia muscolare spinale, conosciuta anche come SMA, è una malattia rara che colpisce le cellule nervose e le danneggia, impedendo ai muscoli di muoversi correttamente. I genitori spesso non sanno come rendere la vita dei loro bambini il più normale possibile e hanno bisogno che qualcuno glielo insegni  per imparare a gestire e comprendere al meglio i propri figli.

Per rispondere a questa esigenza il SAPRE, Settore di Abilitazione Precoce dei genitori della Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) del Policlinico di Milano, da diversi anni ha attivato il corso teorico-pratico “Mio figlio ha una 4 ruote” rivolto a famiglie e volontari per dimostrare che è possibile divertirsi nonostante le difficoltà della malattia e l’essere su una carrozzina. Quest’anno lo stage di formazione, giunto alla sua nona edizione, si terrà da domenica 18 giugno a domenica 25 giugno 2017, nel Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD). Sarà un’esperienza che permetterà di creare un momento unico in cui il confronto con gli altri, il divertimento e l’apprendimento si fonderanno tra loro.

“Mio figlio ha una 4 ruote” vuole essere una scuola di vita in carrozzina e si rivolge a mamme e papà, fratelli e nonni, amici e operatori e a chiunque voglia avvicinarsi e conoscere gli aspetti di questa malattia e come si può imparare ad accettare la carrozzina e i propri limiti.

L’iniziativa coinvolgerà  esperti come fisioterapisti, infermieri professionali e pediatrici, logopedisti, psicologi ed educatori il cui obiettivo principale sarà quello di insegnare ai partecipanti come affrontare in modo sereno le piccole cose della quotidianità. Mentre i genitori partecipano agli incontri di formazione gli animatori di SAPRE organizzeranno diverse attività ludico-ricreative suddividendo i bambini in base all’età e coinvolgendo anche fratelli e sorelle. Tutti potranno rendersi conto come sia possibile giocare, esplorare, imparare, ballare, cantare e fare nuove amicizie con la propria ‘4 ruote’.

                                                                                                    Gruppi edizione 2016

OBIETTIVI DELLO STAGE

  • “conoscere” la carrozzina in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite perché il proprio figlio non cammina
  • “accettare” la carrozzina
  • “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina il loro punto di vista
  • “giocare” nonostante le difficoltà della malattia
  • “imparare” dalla condivisione delle esperienze
  • vivere alcune ore felici in un’atmosfera piacevole
  • conoscersi meglio facendo nuove amicizie e rinnovando quelle nate negli anni passati
  • favorire l’incontro tra bambini di pari condizione e tra genitori
  • uscire rafforzati e incentivati
  • condividere le proprie esperienze e consigli/informazioni su temi utili come la respirazione, la fisioterapia, la psicologia e la vita pratica quotidiana
  • ripassare alcune procedure di emergenza per chi ne avesse bisogno e provare a rispondere alle domande che aspettano ancora una risposta

COME ISCRIVERSI

Le iscrizioni saranno aperte fino a esaurimento dei posti disponibili.

Per informazioni e iscrizioni scrivere a: katjuscia.marconi@policlinico.mi.it

Se vuoi iscriverti, per saperne di più Scarica la locandina e Consulta l’opuscolo informativo

COME DIVENTARE VOLONTARIO

I volontari sono uno degli aspetti essenziali di questa iniziativa. Per diventare un volontario si può inviare la propria candidatura all’indirizzo sapreeventi@gmail.com, allegando un curriculum e una lettera di motivazione. I profili migliori saranno selezionati per seguire anche un percorso pratico e attivo nel quale conoscere più a fondo e imparare a giocare con i bambini affetti da SMA.

Se vuoi diventare volontario, per saperne di più Scarica la locandina e Consulta l’opuscolo informativo

Di seguito alcuni video delle passate edizioni

Video testimonianza della settima edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” che si è tenuto dal 28 giugno al 5 luglio 2015, al Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD). Il corso è stato organizzato dal Settore Abilitazione Precoce Genitori (Sapre), dell’Unità operativa di neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano. Il corso ha l’obiettivo di formare i genitori e le famiglie di bambini affetti da atrofia muscolare spinale 1 e 2, “per acquisire conoscenze e competenze, svolgere il proprio ruolo in modo pro-attivo, favorendo il miglioramento della qualità di vita del piccolo paziente”.

La quinta edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 30 giugno a domenica 7 luglio 2013, presso il Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD). L’iniziativa è aperta alle Famiglie (Mamme, papà, fratelli, nonni, amici e operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, SMA 2, distrofie muscolari e simili) di età compresa tra 1 e 8 anni che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica, anche in programma.

Il SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) dell’unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, ha promosso per l’ottavo anno consecutivo l’iniziativa: “Mio figlio ha una 4 ruote”. Genitori di bambini affetti da malattie neuromuscolari come la SMA 1, 2, 3, le distrofie muscolari e simili, in grado di guidare in autonomia una carrozzina manuale o elettronica, hanno partecipato per una settimana allo stage tecnico-pratico presso Lignano Sabbiadoro, condividendo la loro esperienza con altre mamme, papà, fratelli, nonni, amici e operatori. Questa esperienza ha permesso a chi coinvolto di accrescere il proprio sapere, di confrontare le proprie certezze e condividere vari temi tra cui: la vita in carrozzina, la crescita dei propri figli SMA e dei loro fratelli.

 

di Valentina Meschia