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notizia
26/02 2016
Salute e Ricerca

Giornata Mondiale Malattie Rare, la voce dello Sportello del Policlinico

— di Lino Grossano

In occasione della IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare che sarà celebrata il 29 febbraio, gli specialisti e lo Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico riconoscono il ruolo fondamentale delle Associazioni dei pazienti e familiari e le  sostengono nel dare voce ai loro bisogni. Insieme, chiedono alla Regione Lombardia e a tutte le Istituzioni coinvolte che sia resa stabile la rete degli specialisti trasversali dedicati alle malattie rare e lo Sportello Malattie Rare, risorse indispensabili per una presa in carico globale dei pazienti ad alta complessità assistenziale.

La sussidiarietà, ovvero la collaborazione e sinergia tra le Associazioni e la Fondazione ha permesso nel tempo di migliorare le conoscenze riguardo le malattie rare, rendendo possibile il consolidamento di expertise ed eccellenze, riconosciute sia a livello regionale che nazionale.

I punti di forza di questo lavoro congiunto sono stati la presa in carico globale del paziente e la continuità assistenziale in particolare la transizione dall’infanzia all’età adulta.

La “voce del paziente” si esprime in Fondazione attraverso un Coordinamento unico che fa riferimento allo Sportello Malattie Rare e agli specialisti.

Una voce che deve raggiungere tutte le Istituzioni, una voce ferma e riconosciuta che riporti i bisogni dei pazienti sui tavoli tecnici della Regione e del Comune. Una voce che deve essere accolta e ascoltata.

Una realtà, una sfida costante, un percorso da costruire, ma noi ci siamo: una voce…mille voci unite insieme.

Il coordinamento delle Associazioni Malattie Rare in Fondazione

Lo Sportello Malattie Rare

Il Nucleo e gli Specialisti delle Malattie Rare