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19/06 2015
Salute e Ricerca

Scuola di vita sulla carrozzina: al via la 7a edizione di “Mio figlio ha una 4 ruote”

— di Lino Grossano

La 7° edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 28 giugno a domenica 5 luglio 2015, presso il Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD).

L’iniziativa è rivolta alle Famiglie (Mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, 2, 3, distrofie muscolari e simili) che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica. Quest’anno inoltre non ci sono limiti di età per i bambini, che andranno dall’anno ai 16 anni.

I partecipanti: 70 famiglie provenienti da tutta Italia, 68 bambini affetti da SMA di cui 15 nella forma 1, 2 miopatie, 2 distrofie, 2 SMARD e ben 46 fratelli/sorelle. 50 operatori volontari.

Sarà sicuramente una bellissima esperienza per tutti, genitori e bambini, che porteranno nel loro cuore per tutto l’anno a seguire, così come ci dimostrano i numeri delle adesioni e i tanti feedback ricevuti sia dai bambini che dai loro genitori partecipanti alle edizioni precedenti.

Lo stage teorico-pratico è promosso dal SAPRE – il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede nella sua mission l’empowerment precoce dei genitori e della famiglie – per acquisire conoscenze e competenze, svolgendo il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del proprio figlio, in modo pro-attivo, favorendo il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli compresi.

Mamme, papà, fratelli, nonni, amici, operatori e chiunque voglia venire, si siederanno su di una carrozzina a fianco del proprio bambino ed insieme a tanti altri, proveranno a farla muovere, in ambienti interni ed esterni, scoprendone vantaggi e svantaggi, svelando regole e trucchi per guidare in totale sicurezza e per salvaguardare se stessi, gli altri ed “il proprio mezzo”.. E speriamo abbattendo molti pregiudizi legati alla carrozzina ed al suo utilizzo precoce nei bambini cognitivamente normali.

I bambini SMA potranno affinare l’utilizzo della carrozzina, imparando a giocare con gli altri, misurandosi con le proprie capacità e confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi, imparando a rispettare le regole del non essere l’unico ad avere la carrozzina elettronica.

I fratelli troveranno un loro spazio, dedicato di ascolto e di divertimento insieme ad altri bambini come loro.

Tutti potranno rendersi conto concretamente come sia possibile vivere con la carrozzina giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando, facendo nuove amicizie.

Gli obiettivi generali dello stage di quest’anno, sono:

  • “Confidenza-Conoscenza-Piacere-Accettazione del mezzo a 4 Ruote”
  • Conoscere altri bambini, genitori, famiglie e amici con lo stesso problema di SMA e di movimento = Vivere alcune ore felici in un’atmosfera piacevole per dedicarci del tempo
  • Favorire l’incontro tra bambini pari condizione, Favorire l’incontro tra genitori pari
  • Condividere le esperienze, i consigli, le informazioni utili, rafforzanti, interessanti, incentivanti la crescita del proprio figlio = Conoscerci meglio, facendo nuove amicizie e rinnovando quelle nate negli anni passati
  • Uscire rafforzati ed incentivati
  • Ricercare autonomie alternative
  • Cercare per sé stessi e per i propri figli amicizie alla pari
  • Dare spazio anche a i fratelli troppo spesso dimenticati
  • Condividere le proprie esperienze e consigli/informazioni su temi a voi utili: respirazione, fisioterapia, psicologia, vita pratica quotidiana
  • Ripassare alcune procedure di emergenza per chi ne avesse bisogno e provare a rispondere alle domande che aspettano ancora una risposta …

e dimostrare che è possibile:

  • “conoscere” la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite perché il proprio figlio non cammina
  • “accettare” la carrozzina, quando il sogno che il proprio figlio diventando grande possa andare in bicicletta si scontra con la realtà della disabilità e della carrozzina
  • “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina, il loro punto di vista
  • “giocare” nonostante le difficoltà della malattia
  • “imparare” dalla condivisione delle esperienze

Come spiega Chiara Mastella, coordinatore SAPRE e responsabile dello stage: “il programma denso di attività che ricoprono l’intera giornata, inizia alla mattina con il Buongiorno al giorno, un modo simpatico di imparare movimenti semplici e divertenti a misura di SMA ed iniziare la giornata con energia e buonumore.  I momenti comuni più caratteristici saranno poi l’apertura dello stage per tutta la famiglia che permetterà di avvicinarsi alla carrozzina attraverso competizioni e prove diverse, per scoprire aspetti non solo legati alla disabilità ma anche al gioco ed al divertimento come ad esempio, divisi per regioni, intoneranno canti popolari e danze creando legami con persone sconosciute ma che vivono vicino. Giorno dopo giorno il rapporto con le carrozzine si farà più familiare e naturale, sarà quindi facile sfidarsi in gare che metteranno alla prova le abilità acquisite e che culmineranno nella SMAOLIMPIADI e nella grande CACCIA AL TESORO A 4 RUOTE AL SAPORE DI SMA!!”

 

 Tutti i bambini, SMA e fratelli, saranno divisi in gruppi:

– Baby 2-6 anni

– Junior 6-10 anni

– Superstar over 10

Un gruppo di animatori volontari provenienti da tutta Italia, (educatori, animatori, personale tecnico-sanitario) formato dal SAPRE si occuperà dei bambini nei momenti dei gruppi di lavoro per soli genitori.

Ciascun gruppo, attraverso percorsi, laboratori, strumenti e giochi differenti si pone degli obiettivi più specifici che sono:

  • Rendere ogni bambino attivo protagonista delle attività, ponendo attenzione ai bisogni dei singoli, inseriti nel contesto di un unico gruppo
  • Ottimizzare in modo creativo e divertente il tempo a disposizione
  • Favorire la socializzazione e le relazione tra pari
  • Stimolare motricità globale e fine
  • Potenziare le capacità comunicative e relazionali
  • Motivare all’autonomia e alla voglia di indipendenza nel rispetto di regole condivise.

 

In particolare i percorsi si articoleranno:

Nel Gruppo Baby (2 – 6 anni), gioco e lettura di fiabe in simboli con lo scopo di:

  • esplorare il mondo del possibile
  • inventare nuove soluzioni
  • sperimentarsi come “giocatori” autonomi

Nel Gruppo Junior (6 – 10 anni), giochi sulle carrozzine a 4 ruote abbinati all’esperienza del laboratorio teatrale nel quale il bambino può:

  • superare la timidezza
  • scoprire desideri ed emozioni
  • comunicare in modo efficace con gli altri

Nel Gruppo Superstar over 10 anni, Laboratorio di Bioenergetica che studia la personalità attraverso i processi energetici del corpo, i ragazzi potranno contattare e sperimentare le parti del corpo che la malattia non permette loro di attivare per_

  • conoscersi
  • accettarsi
  • decidere
  • provare
  • sperimentare
  • scegliere
  • allenarsi alla vita in un contesto protetto

A fare da colonna sonora allo stage sarà “L’inno dell’ambu”, cantato da Naomis, anche lei affetta da SMA. La canzone nasce da un’idea dei genitori che hanno partecipato alla 5° edizione dello stage nel 2013, dove, proprio in uno dei giochi hanno composto alcuni simpatici versi di una canzone che racconta con leggerezza e ironia l’utilità dell’ambu, un presidio che serve di solito alla rianimazione e che, per chi è affetto da SMA, viene utilizzato quotidianamente più volte anche per effettuare l’importantissima ginnastica respiratoria.  Lo scopo è sdrammatizzare e mostrare a sé stessi e agli altri come qualcosa che per natura è associato alla malattia, all’emergenza, alla paura, può invece diventare un amico e un compagno di viaggio davvero inseparabile!

Ed ecco che anche la realtà più difficile e pesante può lasciarsi colorare dalla musica, dalla voglia di vivere e di sorridere, quella voglia che è più forte della malattia.

“L’inno dell’ambu” lo si può ascoltare su youtube cliccando qui: http_//www.youtube.com/watch?v=utC9Uwq4j_c

e scaricare gratuitamente su http_//smarturl.it/AMBU:mp3

Confermato anche per l’edizione 2015 il patrocinio di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che da sempre sostiene le iniziative e le attività del SAPRE, di TELETHON, Famiglie SMA, SMAEUROPE, SMARATHON, SMAISOLI, SMAILE, TOMMASO BONESCHI, l’Associazione Girotondo, WAMBA, tutte realtà che operano in favore della ricerca sulla SMA e di FUNDACJA SMA (Family of SMA Poland)  e Семьи СМА (Families of SMA Russia).

 

Per ulteriori dettagli e informazioni:

 

SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori

Coordinatore: Chiara Mastella

Viale Ungheria, 29  – 20138 – Milano

Tel. 02.55.40.08.23   –  Fax  02.50.11.64

Numero Verde:  800214662  –  Cell. 329.9059245

e-mail:  sapre@policlinico.mi.it

Katjuscia Marconi, segreteria organizzativa “Mio figlio ha una 4 ruote 2015”

tel. 347.5173159, katjuscia.marconi@policlinico.mi.it

Link video testimonianza 5 ed. “Mio figlio ha una 4 ruote 2013” http://www.youtube.com/watch?v=rVCWza4loBo

Link video testimonianza 4 ed. “Mio figlio ha una 4 ruote 2012

https://www.youtube.com/watch?v=-8QhVVtZbKs