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19/06 2014
Salute e Ricerca

29 giugno 2014_ “rivolti verso il sole” per la cura alla Sclerodermia

— di Redazione

Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale contro la Sclerodermia/Sclerosi Sistemica, promossa in Italia anche dalle associazioni di pazienti AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), soci fondatori di FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) con l’obiettivo  di fare luce sui pazienti colpiti da questa grave patologia e sostenere le loro famiglie che, ogni giorno, combattono contro questa malattia. Il tema della giornata è “Rivolti verso il sole”, in omaggio all’opera artistica del pittore svizzero Paul Klee che morì di Sclerodermia nel 1940.

“Vogliamo che la Sclerosi Sistemica venga riconosciuta in ogni regione italiana come malattia “rara”, come avviene  già in tutta Europa e nel mondo, e ogni giorno lavoriamo insieme alle altre associazioni e ai pazienti perché i diritti dei malati siano riconosciuti dalle istituzioni”, dichiara Carla Garbagnati, Presidente del GILS, Associazione attiva da anni al Policlinico di Milano a fianco di medici e pazienti per sostenere la ricerca e la cura di questa malattia.

La Sclerodermia/Sclerosi Sistemica  (termine che etimologicamente significa “pelle dura”) è una malattia cronica e progressiva di tipo autoimmune, la cui origine non è ancora conosciuta. Il sistema immunitario della persona colpita  inizia ad attaccare i tessuti sani con gravi conseguenze sia interne che esterne. Oltre alla cute infatti, questa malattia colpisce organi interni come cuore, polmoni, reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore più evidente della gravità di una patologia che di fatto coinvolge tutto il corpo.

“La Sclerodermia è una patologia dolorosa e invalidante, soprattutto quando compaiono le ulcere cutanee, che da un lato sono un’importante spia della progressione della malattia, dall’altra producono un progressivo peggioramento della qualità di vita dei pazienti, limitandoli nelle più semplici attività quotidiane” – spiega la Presidente di AILS, Ines Benedetti.

Le ulcere alle mani infatti colpiscono il 50% dei pazienti, ma solo il 58% di loro si  rivolge immediatamente allo specialista di riferimento (reumatologo/immunologo) alla comparsa delle prime lesioni. A causa di una difficile comunicazione tra medico e paziente, il 30% dei malati non è a conoscenza del fatto che esistono specifici trattamenti locali e il 33% non assume farmaci specifici per la riduzione della comparsa di nuove ulcere.

La speranza degli ammalati è rivolta alla consapevolezza che esistono centri ospedalieri specializzati, come il Policlinico di Milano, dedicati alla cura e alla prevenzione delle ulcere digitali e delle altre complicanze tipiche della sclerodermia. AILS e GILS infatti, sostengono fortemente la collaborazione tra medici, associazioni e pazienti perché sia presto possibile ricevere una diagnosi precoce della malattia e della sua progressione e che la ricerca porti soluzioni terapeutiche più efficaci.