Lo Sportello Malattie Rare nasce dalla collaborazione tra il "Forum della Solidarietà" (ONLUS), l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Genetica Medica, il Dipartimento Area della Donna del Bambino e del Neonato diretto dal Prof. Luigi Fedele della Fondazione IRCCS e il Dipartimento ASSI - ASL Città di Milano, ed è finanziato dalla Regione Lombardia, Assessorato Famiglia e Solidarietà Sociale.

GLI OBIETTIVI
Lo Sportello Malattie Rare si pone come risorsa aggiuntiva per l’attivazione e la fruizione dei servizi già previsti dalla rete territoriale, pubblica e/o privata, per le malattie rare. Attraverso l’analisi dei bisogni e delle risorse (individuali, familiari e sociali) dell’utenza, si definiscono i piani personalizzati di sostegno psicologico, socio-assistenziale e sanitario per realizzare interventi di rete attraverso una presa in carico globale.
Tutte le attività del Servizio, infatti, tendono alla realizzazione di un percorso integrato di aiuto e di sostegno attraverso la personalizzazione del processo di diagnosi e cura.

L’EQUIPE
Per il raggiungimento degli obiettivi previsti, oltre al supporto operativo delle realtà territoriali presenti, lo Sportello si avvale di professionalità diverse ma tra di loro complementari: Psicologo, Assistente Sociale, Educatore, Amministrativi.
Ogni area di intervento prevede attività finalizzate all’accoglienza, all’accompagnamento e alla facilitazione dell’utilizzo dei servizi presenti all’interno della struttura ospedaliera e sul territorio.

COME CONTATTARCI
Lo Sportello Malattie Rare è ubicato presso la Clinica Mangiagalli Secondo Piano - Riferimento Scala D.

• Gli utenti esterni possono contattare la segreteria dello Sportello allo 02/5503.2368, dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 12.30. Al di fuori di tale orario, è attivo un servizio di segreteria telefonica.
• Gli utenti già presi in carico dalle Unità Operative/Reparti della Fondazione possono riferirsi al proprio medico specialista per ulteriori informazioni.