Malattie Rare
28 febbraio 2013 – Giornata mondiale delle Malattie Rare
Scarica la locandina della Giornata Mondiale 2013 in Fondazione
La Fondazione è il principale presidio della Rete Regionale
per le Malattie Rare: segue 262 malattie rare attraverso il
lavoro di 63 specialisti appartenenti a 28 diversi reparti.
In questo Ospedale sono presenti numerose eccellenze, sia in
ambito pediatrico che dell’adulto, dedicate per tradizione e
cultura all’assistenza del malato raro, alla ricerca e alla
consulenza genetica.
Viene favorito il coinvolgimento e la partecipazione attiva
di utenti e familiari, grazie anche alla presenza di numerose
Associazioni di pazienti con malattia rara, che facilitano il
dialogo con i sanitari per valutare e discutere sui numerosi
problemi relativi alle diverse patologie e alle diverse fasi
della vita, garantendo risposte adeguate e trasversali.
All’interno della Fondazione è attivo un nucleo di medici che
coordina l’attività di tutti gli specialisti che si occupano di
malattie rare in Ospedale, con l’obiettivo di garantire omogeneità
dei servizi e una risposta adeguata ai bisogni comuni dei soggetti
con malattia rara che afferiscono in Fondazione. Il nucleo si fa
anche promotore di mantenere i rapporti con il Gruppo di Lavoro
Regionale per le malattie rare e di sviluppare progetti di ricerca.
2. LO SPORTELLO PER LE MALATTIE RARE
Lo Sportello è dedicato alla rilevazione e presa
in carico dei bisogni della persona con malattia rara. L’attività,
condotta in particolar modo dallo psicologo clinico e
dall’assistente sociale, si sviluppa a più livelli con
la finalità di contribuire a realizzare, per ogni famiglia
che lo richieda, un percorso integrato di aiuto e di sostegno
attraverso la personalizzazione del processo di diagnosi
e di cura.
- 02 5503.2368
- sportello.malattierare@policlinico.mi.it