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Malattie Rare

28 febbraio 2014 – Giornata mondiale delle Malattie Rare


1. LA REALTÀ DELLA FONDAZIONE

La Fondazione è il principale presidio della Rete Regionale per le Malattie Rare: segue 262 malattie rare attraverso il lavoro di 63 specialisti appartenenti a 28 diversi reparti. In questo Ospedale sono presenti numerose eccellenze, sia in ambito pediatrico che dell’adulto, dedicate per tradizione e cultura all’assistenza del malato raro, alla ricerca e alla consulenza genetica.
Viene favorito il coinvolgimento e la partecipazione attiva di utenti e familiari, grazie anche alla presenza di numerose Associazioni di pazienti con malattia rara, che facilitano il dialogo con i sanitari per valutare e discutere sui numerosi problemi relativi alle diverse patologie e alle diverse fasi della vita, garantendo risposte adeguate e trasversali.

All’interno della Fondazione è attivo un nucleo di medici che coordina l’attività di tutti gli specialisti che si occupano di malattie rare in Ospedale, con l’obiettivo di garantire omogeneità dei servizi e una risposta adeguata ai bisogni comuni dei soggetti con malattia rara che afferiscono in Fondazione. Il nucleo si fa anche promotore di mantenere i rapporti con il Gruppo di Lavoro Regionale per le malattie rare e di sviluppare progetti di ricerca.

2. LO SPORTELLO PER LE MALATTIE RARE

Lo Sportello è dedicato alla rilevazione e presa in carico dei bisogni della persona con malattia rara. L’attività, condotta in particolar modo dallo psicologo clinico e dall’assistente sociale, si sviluppa a più livelli con la finalità di contribuire a realizzare, per ogni famiglia che lo richieda, un percorso integrato di aiuto e di sostegno attraverso la personalizzazione del processo di diagnosi e di cura.